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タスク関連ジストニア

 投稿者:鈴木  投稿日:2016年 6月28日(火)13時44分12秒
  はじめまして。私は鈴木道也というものです。45歳、卓球のし過ぎで15年以上前に発症しました。
タスク関連ジストニアと診断されたのは去年の8月です。
今では卓球以外でも症状がひどく日常生活も苦しんでいます。
よろしければ単刀直入に質問させて欲しいのですが。
お答えしていただけると手術を受ける決断材料になると思います。

ネガティブな後遺症・合併症はその後ありませんでしたか?
術後の感覚の違いなど演奏に支障はありませんでしたか?
絶好調の時のレベルまで戻りましたか?または戻そうと思えば今ならば戻せると思いますか?
今も手術を受けてよかったと思っておられますか?
また手術を受けるにあたり何かアドバイスがありましたらよろしくお願いします。
私のメールアドレスはsuz.michiya@gmail.com
勝手ながら色々質問させてもらいました。
よろしくお願いいたします。
 
 

ありがとうございます

 投稿者:テスマ  投稿日:2014年10月 3日(金)11時34分9秒
  たくまさん、回答ありがとうございます。
自分もネットで検索をかけている時にそこは見かけました。
一応候補に入れてあります。
あと京都大学医学部付属病院の名前も見たことはあります。
一旦決めると暫くは通い続けることになると思うので情報収集しています。
他にもなにか情報がありましたら宜しくお願いします。
 

テスマさんへ

 投稿者:たくま  投稿日:2014年10月 1日(水)22時57分34秒
  京都医療センターはいかがでしょうか。

ネットを見ていると時々見かける場所です。
(ただし、私自身が行ったことがあるという訳ではありません。)

https://sites.google.com/site/oromadibulardystonia/
 

病院を教えて下さい

 投稿者:テスマ  投稿日:2014年10月 1日(水)12時04分28秒
  京都だとどこがよいでしょうか?
出来るなら京都市内の方がいいです。
フォーカル・ジストニアだと思います。
未だどこもクリニックは行ってません。
宜しくお願いします。
 

セルシン効果

 投稿者:よしき  投稿日:2014年 2月25日(火)15時34分50秒
  どこかの病院のサイトで見たのですがセルシンを40ミリグラムを朝・昼・夜・寝る前に飲んで効果があったとの内容でした、その先生に手紙を出しました。
返事が来て、てんかんの薬であるデパケンと飲めば良くなったと返事が来ました。僕も現在
心療内科の先生に言って、現在セルシン5ミリとデパケンは副作用があり、他のてんかんの薬を飲んでいます。まだ効果は出ていませんが、必ず効果が出るとおもいます。
一昨年の暮れにETCをするとき飲んでいた薬を断薬してもETCは効果がなかったですか゛、自宅に帰って、過呼吸になったとき、セルシンをひと月ぶりに飲んだとき、4日間租借・嚥下・講音障害が回復しました。そのときからセルシンに効果があると信じています。
一辺に40ミリセルシンはダメと思いますが、試す価値はあると思います。
 

京都から倉敷へ

 投稿者:よしき  投稿日:2014年 2月20日(木)18時03分13秒
  京都の医療センターで二回ボトックス注射を打ちましたが、あまり効果がなかったのですが、再度、倉敷の川崎医大の神経内科で昨日打ちました、岡山市内のクリニックで薬をもらっていますが、やはり欝の薬はあわなくてボトックス注射にしました。セルシンが良いと聞き現在5ミリグラムを朝晩飲んでいます、本当は朝・昼・夜・寝る前に合計40ミリグラム飲むと良いと聞きますが、咀嚼・嚥下・講音障害に効果があるでしょうか。当面ボトックス注射に頼ります。こんな僕みたいな症状の方いますか。  

運動療法

 投稿者:チェブ  投稿日:2014年 2月 1日(土)05時58分19秒
  ファリアス博士のビデオ、以前購入しましたがダウンロードできませんでした。

閲覧するのにいい方法はないでしょうか・・・
 

同じ症状の方いますか。

 投稿者:よしき  投稿日:2013年12月 9日(月)16時52分28秒
  20数年間アビリット(ドクマチール)を飲んでいました。事情があって、他の薬に、一ヶ月経った頃、咀嚼障害が出ました。他のクリニックへ行って問診表にアビリットを飲んでいたと書いたのに、そのクリニックの先生は、ジストニアを知らないのでしょう、再度、今度はドグマチールを処方され、嚥下・講音障害の三重苦になりました。修正型電気痙攣療法・ボトックス注射も受けましたが、少し嚥下が楽になったぐらいです。今までのボトックスは頬に打っていましたが、今度は医大で喉に打つそうです、来年1月の終わりに予約しました。
先般、セパゾンを減薬中でひどくなり再複薬しました、まだ再複薬一週間しか経っていません、再複薬の症状でしょうか、頭内が悪いです。そんな折、あるサイトにセルシン40ミリの効果があると知り、アンサードクターに聞くと一度に40ミリでなくて少しずつ増量するそうです。あまり嚥下の状態が悪いので、挑戦してみようと、セルシン2ミリは常備薬だったので、朝2錠4ミリ飲むと、朝10時頃から頬の周りが変化しました、夕方も4ミリ飲んで寝る前に4ミリ、確かに効いているみたいです、翌日も朝変化しています、朝4ミリ飲んでも変化があります、口の周りや嚥下が楽に、これはと思いました飲んでなかった昼に4ミリ飲みました、とたんに変化がとまりました、夕食後も4ミリ飲んで、こたつにいたら、少し息がしずらくなりました、これはセルシンのせいではないと思います、セパゾンの減薬中にもなったり、胸の重さもあったので、元気になったら、もう一度挑戦しようと思います。
僕と同じ咀嚼・嚥下・講音障害の方いませんか。是非情報の交換をしたいのです。お願いします。
 

ありがとうございます

 投稿者:たくま  投稿日:2013年 1月15日(火)00時31分6秒
  たくやさん。有益な情報ありがとうございます。
最近の携帯電話にはテレビ電話のような機能がありますので、みんながそれを当たり前のように使いこなせれば医師とただ単に電話で会話するよりももっと深い内容のやり取りができそうですね。またいらしてください。
 

DBS

 投稿者:たくや  投稿日:2013年 1月14日(月)07時30分43秒
  自分は薬剤性ジストニアに去年の7月ごろ発症しました。
前の書き込みで薬をやめれば元に戻るようなことが書かれていましたが、実際は戻らないでしょう。一度発症したら死ぬまでお付き合いです。
自分は今はボトックスと経口投薬の治療を行っていますが半年後くらいにDBS手術を受ける予定です。DBS手術に関しては埼玉医大で受けようかなと思っています。
DBS手術に関して詳しく知りたいのであれば一度埼玉医大のHPから脳神経外科の項目リンクから電話又はメールで問い合わせてみてください。直接手術を行う先生と話もできるしメールもできます。
まさか電話で直接メスを握る先生とお話できるとは思いませんでした。埼玉医大が遠いのであれは同様の手術をしている大学病院を紹介もしてくれます。外来の診察時間の終わる午後に問い合わせることをオススメします。
 

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