クローン病総合掲示板

[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ teacup.>病気／怪我 | 画像 ] [ 検索 ]

キーワード: クローン病難病 crohn

投稿募集！　スレッド一覧

他のスレッドを探す

スレッド作成

[PR] SSL

[ teacup. ] [ 無料掲示板 ] [ プレミアム掲示板 ] [ みんなの掲示板 ] [ 無料ブログ ] [ チャット ]

全1329件の内、新着の記事から20件ずつ表示します。

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 | 《前のページ | 次のページ》

(無題)

投稿者：みちる投稿日：2012年 5月13日(日)22時36分3秒

返信・引用

我妻さんイベントには100以上のお店が出店してて楽しかったです次のマーケットは再来年ですが、また何らかの形で参加したいですりゅうさん旦那様の調子が良いようで良かったですねエレンタール無しになって、旦那様はほっとしてるのではないでしょうか。効き目を肌で感じている私も、経口エレンはなるべくなら飲みたくないですし（鼻チューなら平気なんですけどね）先週後半からの寒さにやられてちょっと風邪気味。いつもは目にくる花粉症が鼻に来ただけという気もしないではないですが、頭も痛かったので、早めの受診でカロナールゲット。こんなことなら水曜日の定期通院でもらっとけば良かったです土日沢山寝たらかなり元気になりました写真は先日のアート&クラフトマーケットの様子です。売れ残った分は知り合いのギャラリーに預けて販売したり…

おひさしぶりです。

投稿者：りゅう投稿日：2012年 5月11日(金)11時18分2秒

返信・引用

夏日が続く九州です。道産子の旦那様には厳しい季節になってきました。昨年7月よりヒュミラを使い、非常に調子が良い旦那様はウエスト周りが成長しております。ずっと下痢が普通だったのに、下痢しなくなったのが原因でしょうか。栄養摂取ができすぎてるんでしょうね^^； 3月で消費しきれなかったエレンの消費期限が来たので、ドクターにエレンをくださいと言ったら、大腸型だからエレンはいらないだとうとのこと。えーと…では今までのは何だったんでしょう？？そんなこんなで普通食（もちろん低脂肪は心がけていますが）の毎日となりました。今まで出勤日の昼食はエレンだったのに食事がいるようになり、若干食費が上がっております^^；これまでヒュミラの接種のため隔週で通院していましたが、やっと自己注射になるようです。来週病院で練習して、その次から自宅かな～という雰囲気ですが、旦那様は脂肪が厚いお腹を看護師さんに見られるのが恥ずかしいらしいです（笑）ま、栄養状態がいいってことで、クローンさん的には良いのではないかと思うのですが^^；過剰な期待は避けつつも、このまま寛解を維持できたらな～と願っています。そのためにも、低脂肪・低残滓の食事でできるだけ行けるように頑張ります☆

(無題)

投稿者：我妻投稿日：2012年 5月10日(木)14時34分41秒

返信・引用

ミチル様こんにちはお住まいがお近くでしたらイベントにお邪魔させていただくんですが… 残念ですそして、お体無理なさらずに…… ミチル様から元気をいつもいただいています有難うございます

(無題)

投稿者：みちる投稿日：2012年 5月 8日(火)22時33分40秒

返信・引用

GWも終わり、仕事の日々が始まりましたね。皆さんGWはどのように過ごしましたか？私はアート&クラフトマーケットのイベントに参加し、手づくり布小物を売ってきました。完売はしませんでしたが、雨のなか、沢山のお客様とお話しすることができて楽しかったです近々反省会を兼ねた打ち上げもやる予定です楽しく過ごせてしっかり充電できたので、またお仕事頑張ります

Re: (無題)

投稿者：みちる投稿日：2012年 5月 7日(月)22時14分44秒

返信・引用

> No.2985[元記事へ] まさしさんへのお返事です。はじめまして。クローン歴２５年程のみちると申します倦怠感が強いと体が思うように動かなくて辛いですよね。下痢のようですが、より水様便になったなどな変化はありませんか？倦怠感の原因は様々考えられますが、下痢による脱水でもかなりだるくなります。あとは貧血やアルブミン低下、ＣＲＰ上昇等も考えられますので、採血結果を今一度確認しても良いと思います。お大事に。

(無題)

投稿者：まさし投稿日：2012年 5月 4日(金)14時55分14秒

返信・引用

はじめまして。クローン歴11年になります。病状としては、下痢を一日5回ほどで、エレンタールとレミケードによって安定しています。でもどうも最近倦怠感がひどくなってきたようです。病気のせいにしちゃいけないとは思うのですが、可能な限り横になっていたいです。

(無題)

投稿者：我妻投稿日：2012年 5月 1日(火)23時14分14秒

返信・引用

ミチル様私もミチル様のように前向きにならなくてはと思いました！ ……といいながらまだまだ、受け入れないでいますこの糞クローン病を…。。。。。ポジティブシンキング!!!!!!

(無題)

投稿者：みちる投稿日：2012年 4月30日(月)19時06分11秒

返信・引用

眠剤飲んでぐっすり寝たらあっという間に体調回復。睡眠って大切我妻さんこのくらい日常茶飯事なので大丈夫ですよ確かに症状&合併症の点では重症レベルですが、とりあえずここしばらく入院もせずに自活できるくらい働けて趣味を楽しむことができるくらい元気ですからクローンでもできること、楽しいことたくさんあります連休後半に開催されるアート&クラフトマーケットの準備で連日ミシン祭開催中。途中地ビールのスプリングフェスタ（飲まないに行く人）に行ったりしながらも着々とシュシュの山が高くなっていってます

Re: (無題)

投稿者：我妻投稿日：2012年 4月27日(金)21時18分4秒

返信・引用

> No.2980[元記事へ] みちるさんへのお返事です。みちる様お疲れ様でした病状は私なんかよりずっと重いのにいつもご相談をさせていただいて申し訳ありません。。。お体、お大事になさって下さいね無理なさらずに…… > 今日は隣県の大学病院通院日。 > ＣＴに栄養指導にＷＯＣに外科と内科と、大忙しの日程でした。 > > 幸いＣＴの結果は異常なし。 > １年前に比べて胆石が育ってる感はありましたが、明らかな痛みもないので様子見。 > ストマ付近まで胆嚢が下がってるので、腸がいたいのか胆嚢が痛いのか区別しにくいのが心配な点ですが、まあいいでしょう > > 最近眠りが浅く、寝不足からくる体調悪化が顕著になってきたので、眠剤を処方してもらいました。 > > 隣県では桜が満開。 > すっかり春でした。 > まだ朝晩はストーブが必要な我が県とは大違い。 > 思わぬところでお花見を堪能できました

(無題)

投稿者：みちる投稿日：2012年 4月25日(水)16時55分38秒

返信・引用

今日は隣県の大学病院通院日。ＣＴに栄養指導にＷＯＣに外科と内科と、大忙しの日程でした。幸いＣＴの結果は異常なし。１年前に比べて胆石が育ってる感はありましたが、明らかな痛みもないので様子見。ストマ付近まで胆嚢が下がってるので、腸がいたいのか胆嚢が痛いのか区別しにくいのが心配な点ですが、まあいいでしょう最近眠りが浅く、寝不足からくる体調悪化が顕著になってきたので、眠剤を処方してもらいました。隣県では桜が満開。すっかり春でした。まだ朝晩はストーブが必要な我が県とは大違い。思わぬところでお花見を堪能できました

(無題)

投稿者：みちる投稿日：2012年 4月24日(火)17時59分53秒

返信・引用

我妻さんいきなり生クリームたっぷりケーキは危険過ぎますが、腸の調子によってはシフォンケーキ位は挑戦してもいいのかなあと思います。私は大丈夫でした越後のちりめん問屋さん検査お疲れさまでした。必要だと分かっていながら、それで調子を崩すこともあるので躊躇してしまう検査…そう言えば画像検査はしょっちゅうやってるけど、内視鏡はしばらくやってないなあ… 焼き鳥、私は飲み会の時とか（私はノンアルコール）たまに食べますよ。皮とかいかにも脂質の多そうなのはパスですが、ささみに梅シソ乗ってるのとか、レバーとかは食べちゃいます。前後の食事をエレンタールに変えるなどすれば、私はとりあえず大丈夫です私のお世話になってる栄養士さんが、「何でもかんでも禁止ではなく、体調を見ながら一週間単位くらいで調整していきましょう」という考え方なので、結構ユルい食生活なみちるでした。重症認定されてる私が言ってもあまり説得力ありませんが… 久々の研修会。自分の責務を改めて認識。主任手当てに見合う仕事をしてるだろうか…と考え胃が痛くなった午後でした。

(無題)

投稿者：越後のちりめん問屋投稿日：2012年 4月19日(木)19時33分52秒

返信・引用

小腸内視鏡行ってきました。くたびれ～途中で具合が悪くなり、酸素吸入しながら。自覚症状ないのにCRPがいつも、0.7とか0.5とかの原因判明。回腸部分に小さなビランやら、潰瘍の痕跡、アフタ、炎症があちらこちらに散在。検査中に腹痛が酷くなり、強力な痛み止めを点滴に混ぜての2時間半。ふらふらしながら、エレンの新しいフレーバー、コンソメ味を貰ってきた。でも、私には合わないと判明。ちぐはぐな一日でした。

(無題)

投稿者：我妻投稿日：2012年 4月18日(水)15時26分5秒

返信・引用

ミチル様ご無沙汰していますお菓子の件、やっぱり同じような似たかよったっかですね（笑）あー昔みたいにケーキとかを山盛り食べたいなぁ。。。。。。今度勇気を出してやって見ようかな。。。。。実は私も体重5㎏程、減少してます糞クローン病のせいで!!!!!（怒）肛門痛もこのところ酷く痛み止めがかかせません… もしかすると、痔瘻が拡がってんのかなぁ...。。。。。はぁ～…こないだ手術したばっかだのに…

(無題)

投稿者：越後のちりめん問屋投稿日：2012年 4月17日(火)22時47分57秒

返信・引用

19日、半年ぶりに小腸内視鏡をしてきます。寛解している内に検査をしておかないと。 3度目ですが、いつもモニターを見ながら主治医と話します。そして、いつもモニターを見ながら、もう食べられない焼き鳥の事を思い出してしまう私は、異常でしょうか？？？

(無題)

投稿者：みちる投稿日：2012年 4月17日(火)20時03分25秒

返信・引用

我妻さんおすすめというか、私が比較的安心して食べてるおやつは、醤油煎餅とか、みたらし団子とか、ふがしとかです。まあそれ以外も体調に応じて結構食べてますけどね風邪は徐々に治まりつつあるようですが、ちょっと膀胱炎&下痢気味採血&採尿の結果的には改善傾向で良い感じなのですが、風邪でただでさえ食事量が減ってたところへの下痢はかなりの破壊力を発揮し、気づけば普段の体重より２.５キロ減… どうりで少し歩いただけで息切れして、やたら疲れやすい筈だわ真っ直ぐ立ってるのも嫌になるほど疲労感満載ってのはかなりヤバいレベルですとりあえずエレンタール増量で少しでも体重を増やさなくては…

(無題)

投稿者：我妻投稿日：2012年 4月11日(水)23時07分0秒

返信・引用

ミチル様ありがとうございます風邪大丈夫ですか？早く良くなるといいですね無理なさらないで下さいねミチル様がオススメのクローン病のおやつなんかありますか？良かったら教えて下さい☆

(無題)

投稿者：みちる投稿日：2012年 4月11日(水)23時03分21秒

返信・引用

我妻さん改善傾向にあるようで安心しました。良かったですね洋菓子に比べて和菓子は脂質も少ないので、クローンでも安心して食べられるものが多いです。あんこも安全と言われていますが、狭窄がある方はつぶ餡よりこし餡の方が安心でしょう今日は地元病院へ通院日。体調を聞かれ、「お腹は大丈夫ですが…」としゃべった途端、「風邪引いてるね」とあっさり見抜かれました。相当鼻声だったらしいです鼻も気になりますが、それ以上に頭痛が嫌なかんじだったので、カロナールを処方してもらいました。これで良くなるといいなあ

(無題)

投稿者：我妻投稿日：2012年 4月11日(水)17時50分6秒

返信・引用

ミチル様ご無沙汰致しております体調は御陰様で良くなって来ました痔瘻患部などは痛みがあったりなのですが……トホホ病気を感じる事のない体になりたいものですところでミチル様アンコ（食べる甘い餡子）ってクローン病にとってどうなんでしょうか？やっぱり良くないんですかね？

(無題)

投稿者：みちる投稿日：2012年 4月10日(火)21時13分9秒

返信・引用

我妻さん＞その後調子はいかがですか？レミケードが聞いて調子が上向きになってると良いのですが… まなさん＞はじめまして。クローン歴２４年程のみちるともうします。健康な方の体力が人それぞれのように、クローンもその方の状態によってそれぞれです。ただ、下痢が続いたりすると脱水で体力が奪われますし、小腸に病変があって栄養を上手く吸収できないとやはり体力もつきにくいと思います。また、普段から調子を崩しやすい方は継続して運動というのも難しいでしょうし、ちょっと歩いただけで便意を引き起こしてしまう人は運動どころではないでしょう。あくまで個人的感想ですが、病状が重いと体力もつきにくいかと思います。仕事をしていくなかで、どの程度遅くまで残業すると調子を崩すとか、夜更かしした翌日は下痢しがちだとか、自分のからだの限界値がおおよそわかってくると思いますので、上手く調整していくと良いと思います。年度始めの怒涛のような仕事の山で、普段よりちょっと遅くまで残る日々。出血の危険が高まる時間帯の前には帰っているものの、塵も積もれば…で疲労も蓄積。風邪っぽい咳もたまに出るようになってしまったので、葛根湯を飲んでもう寝ます

体力は・・・

投稿者：まな投稿日：2012年 4月10日(火)13時41分37秒

返信・引用

初めましてm(__)m 名古屋在住の者です。主人がこの病気でまだまだ病気について勉強不足なのですが・・・仕事をする体力も人それぞれなのでしょうか？

以上は、新着順1番目から20番目までの記事です。

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 | 《前のページ | 次のページ》

[PR]